潰瘍性大腸炎になってからの生活 -

2016年に潰瘍性大腸炎を発症しました。

主な症状と発症以降の生活などについてお伝えしたいと思います。

どんな病気？

潰瘍性大腸炎とは、体の免疫機能に何らかの原因で異常が生じ、大腸の粘膜に炎症が起こる病気です。炎症が進むと、下痢・粘血便・血便といった症状が頻繁に現れるようになります。症状が落ち着いている寛解期と、症状が悪化する活動期を繰り返す方が多いようです。

原因が不明のため、国の指定難病とされています。

ある日下痢のためトイレに行ってお尻を拭くとティッシュペーパーに血がついていました。

1日に何回も出血を伴う下痢が数日続いたので、さすがに病気かもしれないと思い会社を早退して病院に行きました。

まず近所の消化器内科を受診したのですが、検査の結果原因が分からないと言われて済生会病院へ紹介状を書いてもらいました。

そこで潰瘍性大腸炎の専門医に出会い、潰瘍性大腸炎との診断を受けました。

発症当時は血の混ざった粘液のような水便が1日に10回以上出ました。
トイレに行くたびに血で染まる便器を見て不安でいっぱいだったことを覚えています。

また、油や肉、食物繊維の多い食材やお菓子などを食べるとすぐに血便が出るため、うどんや白身魚などの消化のよい物しか食べられないことも精神的に辛かったです。

食べる量も少なく栄養も取れないため、発症してから体重は5キロほど落ちました。

済生会病院で処方してもらった一番副作用の小さいと言われた薬でも、私には頭痛や腹痛、吐き気などがひどく服用することできませんでした。

薬なしで何とかしよう！とインターネットを調べまくりました。

この時に病気のことや食事や睡眠、ストレスを溜めないことがどれだけ大切か学びました。

消化のよい物を食べ、7時間以上の睡眠時間を確保し、好きなことをしてストレスを溜めない生活を続けると徐々に症状が落ち着いていきました。

症状が落ち着いてからは油や肉、お菓子も食べれるようになり、炭酸とお酒と刺激物以外の物は普通に食べれる生活に戻りました。

しかし、ストレスが溜まったり睡眠時間が少なくなると、粘液便が出たり、便に血が混ざることが…。

症状が出始めた時だけ食事を消化のよい物にしていますが、症状のない時は食べれる内に！と好きな物を食べるようにしています。

正直難病ということで病気を受け入れるまでに時間が掛かりました。

「どうして私が？」「これからどうなるの？」「症状が悪化して大腸摘出になったらどうしよう」

不安で押しつぶされそうでした。

でもある時にふと「もしかして病気は私を守るために出てきたのかな」という思いが浮かんできました。

発症時のことを思い返してみると、育休明けに知っている人がほぼゼロの拠点に応援になり、新しい仕事を覚えたり一からの人間関係にヘトヘトになる毎日。
応援という身なので休みも取り辛い。
1歳の次男が抱っこしないと寝てくれず、夜泣きもひどいのでほとんど寝ずに仕事に行っていました。

本当は…

育休復帰は元の職場が良かった！気軽に話せる人が欲しい！もっと寝たい！

という気持ちを押し込めて我慢に我慢を重ねていたのを病気が「今のままではダメだよ」と教えてくれようとしてるのかなと。

私は自分を後回しにして我慢したり無理し過ぎることが多かったので、もっと自分を大切にしようと決めました。

今でも症状が出始めると、病気が「今何か我慢してない？たくさん寝て好きなことをして～」と教えてくれているのだと感じるようになりました。

病気は私がありのままで自由に生きていくために大切なことに気づかせてくれる、相棒だなと思っています。